我要你平凡

类型：纪录片,记录 / 地区：中国大陆 / 年份：2024

主演：

导演：

更新：2025-10-02 12:10:48

简介： 「(🈯)我(w. 「(🈯)我(wǒ )要(🍅)你平凡(fán )」是一部(🐽)聚焦(📼)罕(📒)见病(🐌)患(🍩)儿家长(zhǎng )的(de )全(quán )景式纪(jì )录片，以(yǐ )主人公和患儿九年(🐉)来生活(huó )的点滴，深入呈现罕(hǎn )见病家庭为求生所付出的努力和非凡的生命选(xuǎn )择(🗄)以(🛍)及他们所迸发的生命(mìng )力。同时(shí )(🚥)也(yě )(🐖)展示了(le )我国罕(🥞)见病群(🍮)体(✖)所面(miàn )临(🚸)的(de )用药困境，以及(jí )(🐖)诊疗现状、药(yào )物(wù )研发、(🔩)医保(🌚)政策发展和救(jiù )助(zhù )等等，希望(wàng )从社会(🥎)层(céng )面、医疗层面、家庭层(🤠)面(miàn )(🤸)、(🌞)文(wén )明(㊙)进(jìn )程层面(miàn )为(⛓)大众呈(chéng )现(🍄)罕见病群体的真(zhēn )实(🤲)境遇(⛳)和强大的生命力(🎋)，以此引(yǐn )导大众关(guān )注罕见病、正视罕见病，传递“让罕见·被看见(🈸)”的正(zhèng )向价值观。 详情